Martínek je specifickej...

Adoptujeme miminko

Více jak 4 roky jsme se s manželem marně snažili o miminko. Od začátku našeho vztahu jsme chtěli mít jedno miminko z bříška a druhé adoptovat, jelikož manžel je též adoptovaný. Po několika bezúspěšných pokusech otěhotnět, samovolných potratech a gynekologické operaci, jsme se rozhodli zažádat o adopci. Psal se rok 2013 a my se prokousávali všemi těmi dotazníky s úžasnou paní sociální pracovnicí, která nás měla na starosti, moc nám ve všem pomohla, a já jí za to děkuji. Byla pro nás velkou pomoci a podporou v úředním kolotoči a dotazníkách, takže teto Verčo děkujeme.

Do dotazníků v osvojitelském řízení jsme si s manželem vyplnili zdravé miminko, věk max. do 1 roku, asi jako každý. A zároveň s osvojitelským řízením jsme stále řešili naše zdravotní stavy a proč nám nejde otěhotnět. Pak jednoho dne přišly výsledky a to takové, že je vina 50 na 50 a v podstatě, že by to u obou šlo řešit. U manžela pár detaily a u mne kortikoidy. Huf kortikoidy pročítala jsem různé informace, doslýchala se o všech nežádoucích účincích, nebo co nežádoucích, spíše o důsledcích užívání kortikoidů. Sám pan doktor mi řekl, že mi nikdo nezaručí výsledek, že je budu užívat a každých čtvrt roku budu jezdit na reprodukční oddělení, kde budou zkoumat o kolik procent se snížila má alergie. A tady se začala již projevovat naše „jiná“ cesta. Svému gynekologovi jsem oznámila, že tuto léčbu nepodstoupím, a že se soustředíme jen na adopci. V tu chvíli nám začalo docházet, že toto co se nám děje není jen tak. A já si řekla, že si dobrovolně nebudu „huntovat“ své tělo chemií, aby MOŽNÁ za několik let se podařilo miminko z bříška, které bude mít díky kortikoidům ovšem nemocnou maminku… A tak jsme se vrhli plnou parou na osvojitelské řízení. Prošli jsme si psychologickými testy, rodičkovskými přípravama a na závěr jsme měli absolvovat takové školení v dětském centru.

Osudové setkání s kouzelným Martínkem

A tam jsme právě potkali našeho Martínka. Celé to byla jedna velká „náhoda“ zpětně víme, že naopak přesně takhle to mělo být, protože nic se v našich životech neděje náhodou. S ostatními žadateli z osvojitelského řízení a sociální pracovnicí daného dětského centra jsme šli na exkurzi po dětském domově, kde jsme žádné děti neměli potkat, kromě miminek. Jenomže zrovna ten den se prý Martínek hrozně loudal s oblékáním. A tak v herně za sklem vidíme malého chlapečka v zelené bundičce omazaného vazelínou s krasnými modrými brýlemi. S manželem jsme si k němu klekli a zeptali se ho, jak se jmenuje a on odpověděl auto, což bylo první slovo mého též adoptovaného manžela v momentě, kdy si pro něj jeho rodiče tehdy jeli do dětského domova. V tu chvíli mnou jakoby něco projelo a já se rozbrečela. Martínek byl tak okouzlující a odzbrojující zároveň, rozloučili jsme se s ním a pokračovali v prohlídce dětského centra, s tím, že Martínka už nepotkáme. A ejhle v další budově opět Martínek na hodině zpívání s jeho milovanou tetou, která ho v domově měla tuze ráda. A Martínek udělal tu nejúžasnější věc co mohl, prostě bez jakéholiv slova ke mne přišel a natlačil na mne svoji prdelku, sedl si na mne a začal si semnou a manželem povídat, no v tu chvíli si nás prostě získal. A bylo jasno! Jak na mne dosedl, jakoby mnou projel blesk a v tu chvíli bych ho nejradši už nepustila. Samozřejmě bylo na první pohled vidět, že je nemocný, toho nešlo nevšimnout si, ale to bylo v tu chvíli tak nějak vedlejší. Prohlídka byla u konce a my bohužel už museli jít, vůbec se mi nechtělo, nejraději bych si ho rovnou odvezla domů. Hned venku jsme se úžasné tety – sociální pracovnice místního dětského centra vyptávala, co je to za chlapečka, a co má za nemoc… Dozvěděla jsem se, že Martínek trpí vrozenou genetickou nemocí zvanou Ichtyóza, a že je v dětském domově od narození, právě díky této diagnóze a zároveň, že právě Ichtyóza je překážkou k osvojení, a proto je tam již 2,5roku, jelikož se osvojitelé bojí adoptovat si takto nemocné dítě. Odjížděla jsem z domova s pocitem, proč tak úžasný človíček jako Martínek má takový osud. Celý večer a v podstatě celou noc jsme proseděla u internetu a hledala všemožné informace o ichtyóze. Upřímně moc jsem toho nenašla, pak jsem narazila na tehdy jediné stránky www.ichtyoza-collodion-baby.cz jenž u nás vytvořila paní Petra Koudelková, které patří velký dík, že tady něco takového bylo a je. Zároveň k těmto stránkách existuje funkční a aktivní FB profil, který mi v začátcích a vlastně i nyní hodně pomáhá, a nejen ale i ostatním. Jen mi na FB profilu a na zmíněných stránkách chybí informace pohromadě, pro ty co přijdou jako začátečníci a chtějí se něco dozvědět na jednom místě. A proto celý tento projekt. Není to o ničem jiném než pomoc ostatním prožitkem z praxe. Ale vraťme se k příběhu.

Budeme tři

Hned další den ráno v 8.hodin jsem zavolala do dětského domova, že si chceme Martínka adoptovat a co proto musíme udělat. A tak jsem následující týden nastoupila na týdenní „praxi“ do dětského domova vyzkoušet si péči o Martínka, abych věděla do čeho jdu, jelikož se bohužel stalo, že Martínek byl do dětského domova i vrácen právě z důvodu, že se neuměli postarat, či se báli, či nebyl přijat v rodině atd… A tak pro jeho duši už nikdo nechtěl, aby zažil další odmítnutí, tak jsem byla v domově týden jako teta pomocnice. Již první den mé „praxe“ jsem se utvrdila v tom, že ho miluji. Přišlo mi, jako by byl můj, jako bychom k sobě patřili. Nic mi v péči nevadilo, nič mi nepřišlo zvláštní naopak vše pro mne bylo automatické. Neříkám, že jednoduché spousty věcí jsem se bála, jako např. aplikovat masti do očí apod. ale i přesto jsem to s láskou dělala. I manžel, který za námi vždy odpoledne přijel byl Martínkem unešen víc a víc a myslím, že to bylo též vzájemné. Martínek nás nechtěl pouštět domů, objímali jsme se, loučili, pořád se ujišťoval, že zase přijedeme… Jsem ráda, že toto období je za námi, bylo to těžké pro Martínka i pro nás, již jsme se nemohli dočkat dne, kdy si ho odvezeme domů.

Jsme rodina

Po administrativním kolotoči konečně nastal cca po 2 měsících ten vytoužený den, kdy jsme si Martínka vezli domů. Byl to den, kdy jsme se opravdu stali rodinou. Nemohli jsme se toho dne dočkat. Doma všechno připravené a tak hurá pro Martínka. Hrozně jsme se těšili a zároveň báli, doteď jsme za ním jezdili jako teta a strejda, navíc dětský domov bral Martínek jako svůj domov, jak to bude brát, jak se bude cítit… Dorazili jsme do dětského domova a Martínek nás opět překvapil, čekal na nás, nastrojený, tety mu sbalily jeho věci, mysleli jsme si, že to bude jedna
igelitová taška a hups my se málem nevešli do auta . Myslela jsem si, že ho tam umačkám radostí, jé vy jste si pro mne přijeli…. No prostě jsem to opět celé probrečela. No měla jsem na to nárok, vždyť jsem v podstatě právě rodila . Tety samozřejmě také plakaly, vždyť Martínek tam
byl ze všech dětí nejdéle, byl pevnou součástí domova. Bála jsem se, jaký bude odjezd, ale Martínek úplně v klidu tetám zamával, se všema se rozloučil, se slovy, že přijede na návštěvu, a že bude teď bydlet v Příbrami a to jeho nádherné papá a mávání mne úplně citově dorazilo. A tak jsme vyrazili směr domov. Martínek pln očekávání a my s manželem plni radosti a vzrušení, že jsme se právě stali máma a táta. Přijeli jsme domů a Martínek byl v sedmém nebi, jeho první pokojík a domov jako takový vůbec…. No prostě automaticky se zde zabydlel, jako kdyby tady vyrůstal. Již dopředu jsme se s manželem dohodli, že na Martínka nebudeme naléhat, aby nám říkal mami a tati, přecejenom jsme doposud byli teta a strejda, tak ať nám zatím říká, jak chce a že občas nenápadně prohodíme dones to mamince atd. Ovšem Martínek opět sám překvapil, on totiž chtěl maminku a tatínka, takže jako kdyby uvnitř přepnul a když jsme přijeli domů, sám od sebe přestal říkat teto a strejdo a nejmenoval vůbec. A po pár dnech aniž bychom mu cokoliv vysvětlovali jsme najednou byli maminka a tatínek. Bylo to nádherné, být pár dní maminkou a slyšet to slovo z jeho úst. Osvojení jako takové má jednu obrovskou výhodu neslavíte jen narozeni tj. den narození, ale i přivezeniny tj. den, kdy si ratolest přivezete domů a stanete se rodinou.

První společné dny

A jaké byly první dny, kdy jsme tu byli jen my, Martínek a ichtyóza? První dny jako rodiče byly krásné a únavné zároveň. Myslím, že to má takto každý rodič, je to prostě změna a to ne malá. Můžete se těšit na rodičovství sebevíc, ale prostě nějakou dobu fungujete sami a máte nějaký zažitý stereotyp, pak přijde dítě a bum rázem je vše jinak. Můžete si plánovat co chcete a stejně to je vždy pak jaká je aktuální situaci atd. U ichtyózy je samozřejmě klasické rodičovství těžší o péči o kůžičku. Nebudu lhát asi jsem si to představovala lehčí, ale nikdy u mne nebyl pocit, že to takhle nemělo být, či že jsme udělalali chybu. Naopak od začátku jsme byli plně motivovány Martínkovi pomoci.

Hledáme si vlastní a snad i lepší cestu péče o Martínka

Mazali jsme Martínka krémy, které měl běžně předepisovány a říkáme si, že se to sice nezhoršuje a kůže nepraská, ale také se to nezlepšuje. Všude po tělíčku velké lamely, kůže těměř na všech místech tmavě hnědá, nahromaděná. Vlásky skoro žádné, jelikož byly téměř prorostlé kůží a co šlo tety v dobré vůli střihaly. Prstíky na rukou nešli vlivem nahromaděné kůže dát v pěst. Prsty na nohou byly obrostlé kůžičkou a téměř nebylo znát kde začíná nehet a kde končí. Řekli jsme si musíme na to jít jinak než doposavaď. A tak jsme trochu zariskovali a vysadili jsme všechny dosavadní Martínka krémy a začali zkoušet jiné. Začali jsme Adermou Exomega celou řadou a mazali jsme jen tím, koupali jsme jen tím. Výsledky na sebe nenechaly dlouho čekat, šlo to rychle. Navíc jsme s Martínkem začali chodit každý týden na suchou pedikuru do místního úžasného Ateliéru pro krásu k tetě Květce, která Martínkovi postupně vlastně vytvarovala prstíky a nehty na nožičkách a také nám pomohla zbavit se největšího nánosu lamel na chodidlech. Teto Květko děkujeme. Teta Lucinka mu zase pravidelně dělala manikuru a obrušovala nehty na rukou. A Aderma ta dělala v té době doslova zázraky, v kombinaci s pravidelnou péčí, mazáním celého těla min. 5x denně, každodenním peelingováním tělíčka, byl Martínek během pár týdnů k nepoznání. Je pravda, že jsme v té době i vysadili ze stravy z 90% lepek, laktozu a bílé cukry. Měli jsme šílenou radost. Přesně o tohle nám šlo, Martínek začal být šťastnější, vypadal úplně jinak, ano jde to bojovat s ichtyózou. Nejde ji sice vyléčit, ale jde ji více než eliminovat.

Pomáháme ostatním ichtýlkům

Já i manžel jsme jeli a vlastně i jedeme na doraz, jelikož pokud chcete ichtyózu eliminovat není to zadarmo. Takováto péče stojí min. 2.500kč týdně, někdy i 4000kč týdně záleží zda zrovna dojdou peelingové pilníky, sprchové oleje, šampony…. Máme jediné štěstí, že je nám tam nahoře přáno a že máme možnost vydělávat. Vyděláváme, ale zároveň veškeré peníze rozpouštíme dále, ale o to přece jde, že. K čemu hromadit, není lepší dělat úsměv na tváři nejen sobě, ale i ostatním. Snažíme se s manželem žít podle hesla: Co vysíláš, to se ti vrací. A tak minulý rok vznikla myšlenka pomáhat i ostatním dětem a tak jsme na FB skupinu napsali nabídku, kdo by měl zájem zapojit dítě do takovéhoto programu, ve kterém se budeme snažit přes kamarády a sponzory získat balíček krémů několikrát do roka. Jedinou podmínkou bylo, zveřejňování fotografií a příběhů. A o Vánocích 2014 se nám podařilo udělat tehdy pro 10dětí balíček o min. 9ks krémů pro každého. Byl to ohromný úspěch, žádná propagace a děti měly zpříjemněn vánoční čas krémy, které pravidelně díky ceně používat nemohou. Na jaře 2015 se nám podařilo pro 9 dětí vytvořit balíčky minimálně s 13ks pro každého. Wau úžasný hnací motor udělat podzimní balíčky ještě větší než ty jarní. Každé balíčky se snažíme zvětšit nějakými těmi krémy i my s manželem. Jsme vděčni, že můžeme Martínkovi krémy dopřávat a rádi bychom pomohli dopřát je i více dětem.

Náš život s ichtyózou

Vraťme se zpátky k ichtyóze. Co pro nás ichtyóza znamená? Jak ji bereme? Je potřeba říci a doufám, že se nám do i podle reakce okolí snad daří, že Martínka nebereme jako nemocného. Martínek má kožní defekt to ano, ale snažíme se mu to vše vysvětlovat s humorem. Když je extrémně suchý a kůžička se mu sype jen, když jde, nebereme to tragicky a nejsme vystrašení či zoufalí naopak řekneme ty naše sušenko šup se namazat. A Martínek už sám teď přijde a řekne třeba: "Maminko jestli mne nenamažeš, uschnu jako květinka." a začne se smát. Toto je náš záměr do života mu dát to, že ichtyóza pro něj není překážka, ale naopak přednost. Ono upřímně všechny děti s ichtyózou jsou jiné než ostatní, nemyslím teď ve vzhledu, ale ve svém nitru. Někde jim bylo ubráno, ale jinde o to více naděleno.

Takový závěr k tomu celému je to, že ichtyóza je zatím neléčitelná nemoc, ale díky pravidelné péči a vysoce emolienčním krémům a často jsou potřeba i s obsahem Urey se dá ichtyóza eliminovat. Samozřejmostí je i to, že se na kůži podepisuje to, kolikrát denně a jakými krémy se děti mažou, jak často se jim odumřelá kůžička odstraňuje, ale hlavně jaký typ ichtyózy mají. Od toho se odvýjí všechno další. Konkrétně v našem případě je na stavu kůže znát i skladba jídla. Jakmile Martínkovi povolíme denně lepek či sladkosti, hned se začne škrábat a pak několik dní je na kůžičce vidět zhoršení. Když jsme minulý rok touto dobou všechno vysadili, kůže byla mnohem lepší a tak na tento způsob najíždíme znova a doufám, že napořád, holt určité potraviny budou pro Martínka tabu, ale myslím, že mu za to následné trápení nestojí, a čím víc bude starší, tím lépe to pochopí.

Být odlišný není hendikep

Nejdůležitější myšlenka, kterou se snažíme aplikovat je to, aby Martínek nebral to, že je odlišný, jako handicap. Myslím, že je důležité, abychom dětem vytvořili takové dětství, ve kterém nebudou litovány, lítost ještě nikdy nikomu nepomohla, ač se to nemusí zdát, slova lítosti si neseme v sobě až do dospělosti, kde se mohou plně projevit. Takže lítost ne, ale podpora ano. Snažíme se ukazovat, že každý jsme jiný jsou různé národnosti, různé barvy kůže, ale vždy záleží jen na tom, jak budeme vystupovat, jaké budeme mít srdce a díky tomu nás ostatní buď přijmou nebo nepřijmou. Není důležité co je navenek, ale co je uvnitř, a když se přijmeme takoví jací jsme, on i ten venek se upraví . Samozřejmě se sektáváme s různými reakcemi, mezi které patří i odmítání ze strany dětí atd. Zde jsme již naučili reagovat přímo Martínka, a když se nějaké dítě bojí a kouká na něj a třeba i couvá, Martínek řekne neboj se, já mám ichtyózu to je nemoc kůže, nic se ti nestane S odmítavými reakcemi se bude setkávat, nejde o to si na ně zvyknout, jde o to na ně správně reagovat, aby si nenesl do dospělosti, byl jsem odmítán, byl jsem vykořisťován, ale naopak když jsem byl malý pomáhal jsem vysvětlovat co mi je, díky mne se více lidí dozvědělo co je ichtyóza… Péči jako takovou jsme s Martínkem pojali, že nad ichtyózou zvítězíme, takže se Martínek i snaží pomáhat, není to vždy růžové, samozřejmě při odstraňování kůžičky pláče, ale i v tu chvíli mu řekneme, že je šikovný, jak to zvládá, že si ho za to moc vážíme, a vysvětlujeme proč to děláme, jak to odstraňování pomáhá v celém procesu boje s ichtyózou. Ono totiž kdybychom jen mazali a odstraňovali jen odchlíplé kousky kůže, nebyl by stav daleko tak dobrý jako je. Kůži odstraňujeme manuálně hlavně tu zhnědlou a ztvrdlou… Takže děkuji za to, že nám je umožněno mít čas, sílu i finance na to o Martínka takto pečovat. Děkuji za to, že jsme rodina a i když to není jednoduché, je to krásné.